Le cose rare evocano preziosità. Non quando rare sono le malattie, non abbastanza studiate per poter esser sconfitte.
Una malattia rara neurodegenariva di cui tutti abbiamo sentito parlare è la corea di Huntington.
Che succede se questa malattia rara colpisce propro te?
Le capacità cognitive declinano, i movimenti si fanno scoordinati e il comportamento soffre, anche lui disturbato.
Sconcerto e desiderio di allontanarci dal problema ma conoscere è un passo verso la sensibilizzazione.
Sensibilizzati saremo felici di aiutare la ricerca che sulle malattie rare è profondamente impegnata.
Un libro interessante ce ne parla, è appena uscito per la casa editrice Ensemble, lo ha scritto Daniele Poto, un lucido autore che ho avuto modo di apprezzare nelle sue pubblicazioni di ricerca, di denuncia, di scottanti temi del nostro tempo, di risveglio delle coscienze.
Il libro di cui oggi vi parlo ha per titolo “Una vita al cinquanta per cento” e l’autore sceglie di raccontare una storia.
La storia di una donna che conosce direttamente, una storia vera che narra i dilemmi, le paure e le speranze, i pensieri e la vita di una donna affetta dalla malattia di Huntington, che sta lottando.
Ecco uno stralcio:
“Ho sempre pensato alla normalità come a un guscio vuoto. Le persone che irrompono nelle prime pagine di un quotidiano con un crimine efferato fino a un’ora prima venivano considerate normali dai vicini, dai parenti, dai figli o dai genitori. Che cosa è esploso in loro solo un attimo dopo? L’imprevedibilità del gesto umano può sconcertare, ma appartiene alla grande incorrotta galassia del libero arbitrio.“
e un altro:
“Passerò dallo stato di “saggia” a quello di “demente”. Le virgolette sono d’uopo per conferire ai due status un valore empirico precario e mai assoluto. E come demente sarò assolta dagli atti insensati. L’umanità mi perdonerà per assurdi scivolamenti cognitivi, tradimenti nella sfera delle emozioni parentali, nei movimenti incontrollati? Non potrò guidare un’autovettura, sarò limitata nella mia capacità decisionale. Che valore avrà il mio eventuale voto alle elezioni? Interrogativi a cui nessuno sarà in grado di rispondere, neanche la sottoscritta. Meno che meno la sottoscritta.”
Se non ci lasciamo spaventare dall’argomento forte potremmo conoscere qualcosa in più, potremmo migliorare il nostro livello di sensibilità, potremmo fermarci a riflettere se possiamo portare anche il nostro piccolo contributo a un tema così importante.
Scrivetemi i vostri commenti e se desiderate dettagli per trovare questo libro
«Ora immagino che farai come tutti. Andrai su internet a cercare le radici di Huntington, un nome che hai sentito per la prima volta. Dopo questa prima sommaria informazione ti prego di parlarne con qualcuno che ne sa. È giusto che tu sappia che io da anni mi faccio seguire da uno psicologo in relazione a te e alla necessità di metterti al corrente, giudicherai tu, se mossa tardiva o appropriata. È uno spazio che è aperto anche per te. Per esprimerti, capire, comprendere, decidere, trovare una soluzione o un rifugio».